Le Rétablissement : Concept, Histoire, Applications
Concept
Le processus de rétablissement est un phénomène individuel singulier, parfois chaotique, fait de rechutes. L’épidémiologie décrit deux moments différents : environ 30 % des personnes se rétablissent dans les 5 premières années, 30 % se rétablissent également plus ou moins totalement après 25 ans de maladie. 30 à 40 % continuent à être malade, voir s’aggravent.
Le rétablissement est un phénomène collectif car il implique que les personnes puissent trouver un entourage favorisant : des relations affectives, des amis/une famille, un/des rôles sociaux gratifiants/utiles dans des groupes/collectifs.
Parce que les personnes vivant avec une schizophrénie vivent une double peine, celle de la maladie (ses symptômes) et ses conséquences sociales (violence, stigmatisation, exclusion, isolement), le processus de rétablissement est bien plus que la maîtrise des symptômes, c’est aussi et d’abord retrouver une estime de soi, un rôle valorisant et un bien-être.
Histoire
Michael Rowe and Larry Davidson (Yale - New-Haven)
The Colubus hous (A shelter for homeless people in Yale - New-Haven)
Link: https://youtu.be/8U5qkbH1R-E
Le concept de rétablissement est né dans les suites du mouvement des droits civiques aux Etats-Unis, au sein du mouvement des usagers de la psychiatrie.
Certains de ces usagers se faisaient appeler « les survivants de la psychiatrie », en référence à la maltraitance, l’inefficacité et la toxicité du système de soins qui prétendait les soigner (Michael Rowe et Larry Davidson et al., 2010).
Des personnes ayant expérimenté la maladie mentale sévère, souvent la schizophrénie, ont témoigné à la première personne de leur parcours de lutte contre la maladie, mais aussi et surtout contre la stigmatisation, l’exclusion et la violence sous toutes ses formes (Fox, 2001; Snyder, 2006).
Ce processus singulier, unique, pour retrouver un sens à sa vie, une place dans la société, les usagers l’ont appelé recovery (Davidson et al., 2010).
Si plusieurs chercheurs et cliniciens ont évoqué la possibilité de guérison dans la psychose depuis plus de 200 ans, c’est avec la première étude longitudinale multicentrique (10 pays) sur la schizophrénie piloté par l’OMS au début des années 70 que des données probantes ont permis de mieux mesurer l’importance du phénomène (Carpenter & Strauss, 1991).
Aujourd’hui cette cohorte multi-centrique, et d’autres études longitudinales plus récentes, permettent de remettre en cause la notion d’incurabilité de la schizophrénie, montrant des taux de rétablissement, selon des critères cliniques, d’environ 30 % durant les 5 premières années de la maladie.
Ces résultats sont sensiblement les mêmes au Nigéria, en Inde, en Colombie que dans les pays riches (Sartorius et al., 1996).
Depuis la fin des années 80, des chercheurs en sciences humaines et sociales s’attachent à décrire ces processus de rétablissement, notamment à travers des histoires de vie, et d’en révéler les éléments communs (Lysaker et al., 2010).
Les points de vue des usagers de la psychiatrie et des chercheurs diffèrent parfois sur la définition du concept de rétablissement (Bellack AS., 2006).
Depuis le début des années 90, des propositions concrètes sont faites pour intégrer ces différentes informations afin que le système de soin psychiatrique, largement perfectible, puisse accompagner les personnes dans leur processus de rétablissement (Le Boutillier et al., 2011).
En france les approches autour du rétablissement sont peu connu. Pour tant il existe aujourd'hui en France une logique historique pour que le rétablissement deviennent une option sérieuse de nouveau paradigme.
Application : les soins orientés autour du rétablissement
Depuis les années 90 des chercheurs ont proposé un certains nombres d'applications concrètes dans les suites de ces différentes découvertes afin de repenser le système de soins psychiatriques. Ce travail de proposition de nouveaux modèles d'interventions et venu alimenter les constats fait par les associations d’usagers et de parents d’usagers qui ont posé un regard trés critiques sur "l'offre de soins en psychiatrie".
Les soins orientés autour du rétablissement, proches de la réhabilitation psychosociale, s’en distinguent par la centralité donnée au savoir non institué, issu de l’expérience des personnes, et à une analyse politique et notament en terme de critique du pouvoirs des "soignants sur les soignés".
L’utilisation qui est faite des compétences des personnes comme base de travail amène les équipes à engager des professionnels ayant l’expérience personnelle de la maladie et du rétablissement.
Un nouveau métier émerge : les travailleurs pairs, dit aussi médiateurs.
Ce sont des personnes qui ont l’expérience de la maladie et de ses conséquences, couplée à celle du rétablissement. Ils utilisent ce savoir issue de leurs experiences de vie pour aider des personnes qui ont de sproblèmes similaires. Des travaux scientifiques ont montré que ce type de pratiques était particulièrement efficace pour l’éducation thérapeutique (Cook et al., 2011) pour rencontrer des populations difficiles à atteindre et diminuer les hospitalisations (Sells D, Black R, Davidson L, Rowe M. 2008).
L’autre différence fondamentale entre le rétablissement et la réhabilitation psychosociale est la focalisation sur le social par rapport au psychologique, via le travail d’inclusion dans la cité.
Les professionnels se doivent de fonctionner comme des guides et rendre accessible les ressources disponibles dans la cité, et lever les barrières au rétablissement (Davidson et al., 2008).
Bibliographie
Bellack AS., 2006. Schizophr Bull. 2006 Jul;32(3):432-42. Epub 2006 Feb 3. Scientific and consumer models of recovery in schizophrenia: concordance, contrasts, and implications. Available at: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16461575 [Consulté le janvier 19, 2012].
Le Boutillier, C. et al., 2011. What does recovery mean in practice? A qualitative analysis of international recovery-oriented practice guidance. Psychiatric Services (Washington, D.C.), 62(12), p.1470‑1476.
Carpenter, W.T., Jr & Strauss, J.S., 1991. The prediction of outcome in schizophrenia. IV: Eleven-year follow-up of the Washington IPSS cohort. The Journal of Nervous and Mental Disease, 179(9), p.517‑525.
Cook JA, Copeland ME, Jonikas JA, Hamilton MM, Razzano LA, Grey DD, Floyd CB, Hudson WB, Macfarlane RT, Carter TM, Boyd S., 2011. Results of a Randomized Controlled Trial of Mental Illness Self-management Using Wellness Recovery Action Planning. Available at: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21402724 [Consulté le janvier 22, 2012].
Davidson, L., Rakfeldt, J. & Strauss, J., 2010. Davidson L, Rakfeldt Jaak, Strauss J. 2010. The roots of recovery movement in psychiatry. Lessons learned. Edt willey-blackwell, 282 pages Edt Willey-Blackwell.,
Davidson, L., Tondora, J. & O’Connell, M., 2008. A Practical Guide to Recovery-Oriented Practice: Tools for Transforming Mental Health Care. New York, Oxford University Press.,
Fox, V., 2001. First person account: schizophrenia, medication, and outpatient commitment. Schizophrenia bulletin, 27(1), p.177‑178.
Lysaker, P.H. et al., 2010. Personal narratives and recovery from schizophrenia. Schizophrenia Research, 121(1-3), p.271‑276.
Sartorius, N. et al., 1996. Long-term follow-up of schizophrenia in 16 countries. A description of the International Study of Schizophrenia conducted by the World Health Organization. Social psychiatry and psychiatric epidemiology, 31(5), p.249‑258.
Sells D, Black R, Davidson L, Rowe M., 2008. Psychiatr Serv. 2008 Nov;59(11):1322-7. Beyond generic support: incidence and impact of invalidation in peer services for clients with severe mental illness.
Snyder, K., 2006. Kurt Snyder’s Personal Experience with Schizophrenia. Schizophrenia Bulletin, 32(2), p.209‑211.