La mise en pratique sur le terrain

Le Rétablissement : Concept, Histoire, Applications

Concept

Le processus de rétablissement est un phénomène individuel singulier, parfois chaotique, fait de rechutes. L’épidémiologie décrit deux moments différents : environ 30 % des personnes se rétablissent dans les 5 premières années, 30 % se rétablissent également plus ou moins totalement après 25 ans de maladie. 30 à 40 % continuent à être malade, voir s’aggravent.

Le rétablissement est un phénomène collectif car il implique que les personnes puissent trouver un entourage favorisant : des relations affectives, des amis/une famille, un/des rôles sociaux gratifiants/utiles dans des groupes/collectifs.

Parce que les personnes vivant avec une schizophrénie vivent une double peine, celle de la maladie (ses symptômes) et ses conséquences sociales (violence, stigmatisation, exclusion, isolement), le processus de rétablissement est bien plus que la maîtrise des symptômes, c’est aussi et d’abord retrouver une estime de soi, un rôle valorisant et un bien-être.

Histoire

Michael Rowe                              and           Larry Davidson (Yale - New-Haven)

The Colubus hous (A shelter for homeless people in Yale - New-Haven)

Link: https://youtu.be/8U5qkbH1R-E

Le concept de rétablissement est né dans les suites du mouvement des droits civiques aux Etats-Unis, au sein du mouvement des usagers de la psychiatrie.

Certains de ces usagers se faisaient appeler « les survivants de la psychiatrie », en référence à la maltraitance, l’inefficacité et la toxicité du système de soins qui prétendait les soigner (Michael Rowe et Larry Davidson et al., 2010).

Des personnes ayant expérimenté la maladie mentale sévère, souvent la schizophrénie, ont témoigné à la première personne de leur parcours de lutte contre la maladie, mais aussi et surtout contre la stigmatisation, l’exclusion et la violence sous toutes ses formes (Fox, 2001; Snyder, 2006).

Ce processus singulier, unique, pour retrouver un sens à sa vie, une place dans la société, les usagers l’ont appelé recovery (Davidson et al., 2010).

Si plusieurs chercheurs et cliniciens ont évoqué la possibilité de guérison dans la psychose depuis plus de 200 ans, c’est avec la première étude longitudinale multicentrique (10 pays) sur la schizophrénie piloté par l’OMS au début des années 70 que des données probantes ont permis de mieux mesurer l’importance du phénomène (Carpenter & Strauss, 1991).

Aujourd’hui cette cohorte multi-centrique, et d’autres études longitudinales plus récentes, permettent de remettre en cause la notion d’incurabilité de la schizophrénie, montrant des taux de rétablissement, selon des critères cliniques, d’environ 30 % durant les 5 premières années de la maladie.

Ces résultats sont sensiblement les mêmes au Nigéria, en Inde, en Colombie que dans les pays riches (Sartorius et al., 1996).

Depuis la fin des années 80, des chercheurs en sciences humaines et sociales s’attachent à décrire ces processus de rétablissement, notamment à travers des histoires de vie, et d’en révéler les éléments communs (Lysaker et al., 2010).

Les points de vue des usagers de la psychiatrie et des chercheurs diffèrent parfois sur la définition du concept de rétablissement (Bellack AS., 2006).

Depuis le début des années 90, des propositions concrètes sont faites pour intégrer ces différentes informations afin que le système de soin psychiatrique, largement perfectible, puisse accompagner les personnes dans leur processus de rétablissement (Le Boutillier et al., 2011).

En france les approches autour du rétablissement sont peu connu. Pour tant il existe aujourd'hui en France une logique historique pour que le rétablissement deviennent une option sérieuse de nouveau paradigme.

Application : les soins orientés autour du rétablissement

Depuis les années 90 des chercheurs ont proposé un certains nombres d'applications concrètes dans les suites de ces différentes découvertes afin de repenser le système de soins psychiatriques. Ce travail de proposition de nouveaux modèles d'interventions et venu alimenter les constats fait par les associations d’usagers et de parents d’usagers qui ont posé un regard trés critiques sur "l'offre de soins en psychiatrie".

Les soins orientés autour du rétablissement, proches de la réhabilitation psychosociale, s’en distinguent par la centralité donnée au savoir non institué, issu de l’expérience des personnes, et à une analyse politique et notament en terme de critique du pouvoirs des "soignants sur les soignés".

L’utilisation qui est faite des compétences des personnes comme base de travail amène les équipes à engager des professionnels ayant l’expérience personnelle de la maladie et du rétablissement.

Un nouveau métier émerge : les travailleurs pairs, dit aussi médiateurs.

Ce sont des personnes qui ont l’expérience de la maladie et de ses conséquences, couplée à celle du rétablissement. Ils utilisent ce savoir issue de leurs experiences de vie pour aider des personnes qui ont de sproblèmes similaires. Des travaux scientifiques ont montré que ce type de pratiques était particulièrement efficace pour l’éducation thérapeutique (Cook et al., 2011) pour rencontrer des populations difficiles à atteindre et diminuer les hospitalisations (Sells D, Black R, Davidson L, Rowe M. 2008). 

L’autre différence fondamentale entre le rétablissement et la réhabilitation psychosociale est la focalisation sur le social par rapport au psychologique, via le travail d’inclusion dans la cité.

Les professionnels se doivent de fonctionner comme des guides et rendre accessible les ressources disponibles dans la cité, et lever les barrières au rétablissement (Davidson et al., 2008).

Bibliographie

Bellack AS., 2006. Schizophr Bull. 2006 Jul;32(3):432-42. Epub 2006 Feb 3. Scientific and consumer models of recovery in schizophrenia: concordance, contrasts, and implications. Available at: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16461575 [Consulté le janvier 19, 2012].

Le Boutillier, C. et al., 2011. What does recovery mean in practice? A qualitative analysis of international recovery-oriented practice guidance. Psychiatric Services (Washington, D.C.), 62(12), p.1470‑1476.

Carpenter, W.T., Jr & Strauss, J.S., 1991. The prediction of outcome in schizophrenia. IV: Eleven-year follow-up of the Washington IPSS cohort. The Journal of Nervous and Mental Disease, 179(9), p.517‑525.

Cook JA, Copeland ME, Jonikas JA, Hamilton MM, Razzano LA, Grey DD, Floyd CB, Hudson WB, Macfarlane RT, Carter TM, Boyd S., 2011. Results of a Randomized Controlled Trial of Mental Illness Self-management Using Wellness Recovery Action Planning. Available at: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21402724 [Consulté le janvier 22, 2012].

Davidson, L., Rakfeldt, J. & Strauss, J., 2010. Davidson L, Rakfeldt Jaak, Strauss J. 2010. The roots of recovery movement in psychiatry. Lessons learned. Edt willey-blackwell, 282 pages Edt Willey-Blackwell.,

Davidson, L., Tondora, J. & O’Connell, M., 2008. A Practical Guide to Recovery-Oriented Practice: Tools for Transforming Mental Health Care. New York, Oxford University Press.,

Fox, V., 2001. First person account: schizophrenia, medication, and outpatient commitment. Schizophrenia bulletin, 27(1), p.177‑178.

Lysaker, P.H. et al., 2010. Personal narratives and recovery from schizophrenia. Schizophrenia Research, 121(1-3), p.271‑276.

Sartorius, N. et al., 1996. Long-term follow-up of schizophrenia in 16 countries. A description of the International Study of Schizophrenia conducted by the World Health Organization. Social psychiatry and psychiatric epidemiology, 31(5), p.249‑258.

Sells D, Black R, Davidson L, Rowe M., 2008. Psychiatr Serv. 2008 Nov;59(11):1322-7. Beyond generic support: incidence and impact of invalidation in peer services for clients with severe mental illness.

Snyder, K., 2006. Kurt Snyder’s Personal Experience with Schizophrenia. Schizophrenia Bulletin, 32(2), p.209‑211.

Présentation de l’équipe de recherche MARSS

L’équipe de recherche MARSS est une jeune équipe crée en 2010.

Elle partage l’objectif commun à MARSS qui est de diminuer les inégalités de santé, améliorer la qualité de la vie, et rendre effectif l’accès à une citoyenneté pleine et entière des personnes vivant avec une étiquette de trouble psychiatrique sévère et en situation d’exclusion/marginalisation extrême.

Elle travail en étroite collaboration avec le laboratoire de santé publique de la faculté de médecine de Marseille (Pr Auquier).

Témoignanges video cliquez ici

Elle a développé au fil du temps plusieurs activités complémentaires :

1 - Evaluer scientifiquement les innovations locales et nationales de MARSS (mise en place de protocoles, diffusions et traductions des résultats, publications scientifiques)

2 - Participer et développer des recherches facilitant le transfère et la traduction des connaissances expérientielles et universitaires

3 - Accompagner les étudiants à réaliser leur mémoire de stage, Master et Thèse

4 - Former les acteurs de terrain, les décideurs politiques, les citoyens à de nouvelles pratiques (DIU, formation ciblée, séminaires, congrès, manifestations culturelles)

Elle est composée de jeunes chercheurs et chercheuses en santé publique, anthropologie, sociologie, politiste.  

Des personnes ayant fait partie de la population cible et maintenant professionnalisées au sein de MARSS font partie de cette équipe.  

Des étudiants passent leur thèse et/ou leur mémoire de master chaque année, accompagné par l'équipe.

Aujourd’hui,  cette équipe est engagée dans plusieurs programmes de recherche dont les plus importants sont :

• l’évaluation continue du programme MARSS et ses différentes activités

• recherche évaluative « Un chez soi d ‘abord » (2011-2018)

• recherche participative « Aux cœurs de la cité» (2015-2017  )

Publications

Ces derrières années, les membres de cette équipe ont publié, avec d’autres chercheurs, plusieurs articles issus de ces recherches dans des revues à impact factor  :

Girard V, Tinland A, Mohamed EH; French Housing First Study Group, Boyer L ,Auquier P.  Psychometric properties of the recovery measurement in homeless people with severe mental illness. Schizophrenia Research. 2015 Oct 27.

Girard Vincent, Aline Sarradon-Eck, Noura Payan, Jean-Pierre Bonin, Sylvain Perrot, Vanessa Vialars, Laurent Boyer, Aurélie Tinland, et Marie-Claude Simeoni. 2012. « [The analysis of a mobile mental health outreach team activity: From psychiatric emergencies on the street to practice of hospitalization at home for homeless people.] ». Presse Medicale (Paris, France: 1983), janvier.

Girard V., J. P. Bonin, A. Tinland, C. Farnarier, J. F. Pelletier, M. Delphin, M. Rowe, et M. C. Simeoni. 2014. « Mental Health Outreach and Street Policing in the Downtown of a Large French City ». International Journal of Law and Psychiatry 37 (4): 376‑82.

Goering Paula, Vincent Girard, Tim Aubry, Jane Barker, Cécile Fortanier, Eric Latimer, Christian Laval, et Aurelie Tinland. 2012. « Conducting Policy Relevant Trials of a Housing First Intervention: A Tale of two countries ». Liens social et politiques.

Aurelie Tinland , Cecile Fortanier, Vincent Girard, Christian Laval, Benjamin Videau, Pauline Rhenter, Tim Greacen, et al. 2013. « Evaluation of the Housing First Program in Patients with Severe Mental Disorders in France: Study Protocol for a Randomized Controlled Trial ». Trials 14: 309.

Rowe M. Benedict P. Sells D. J. Dinzeo, T. Garvin C., Girard V., & Bellamy C. (2009). Rowe M, Benedict P, Sells D, Citizenship, Community, and Recovery: A Group- and Peer-Based Intervention for Persons with Co-Occurring Disorders and Criminal Justice Histories. Journal for groups in addiction and recovery., p. 224‑244.

Les membres de cette équipe de recherche ont également publiés des articles d’informations en français :

Regnier A., Girard V., Laval C., & Estecahandy P. (2011). An Original French Experimentation With The US « Housing First » Model. Feantsa.

Girard V., Driffin K., Fisk D.2, Musso S., Naudin J., Rowe M., Davidson L., Sells D. and Lovell A.M. La relation théraputique sans le savior. Approche Anthropologique de la rencontre entre des travailleurs pairs et des personnes sans abris ayant une cooccurence psychiatrique. (A phenomenological approach to forging therapeutic relationships on the street: Encounters

between peer outreach workers and persons with psychiatric disorders who are homeless.) L'Évolution Psychiatrique 71 (1), 2006, 75-85.

Bouillon F, Girard V, Musso S. Du droit au logement à l’expérience de l’habiter. Ce que la folie

nous enseigne. (The right to housing and the experience of having a home: What madness can teach us.) Amades. March 2007

Girard V. Stigmatisation: Comment render la lutte effective? (Effective strategies to combat stigma.) Information Psychiatrique 83 (10), 2007.

Girard V. Autosupport en santé mentale en france, les groupe d’entre aide mutuel: réalités historique, politiques et locales. (Mental health self-help groups in France: Historical, political, and local realities. Amades (Applied medical anthropology). September 2008, 2-5.

Girard V, Händlhuber H, Vialars V, Perrot S, Castano G, Payan N, Naudin J. Inégalités de santé: un programme experimentale reliant habitat, citoyennté et maladie mentale severe. (Inequalities in health: An exploratory program, linking home, citizenship and severe mental disorders.) Revue d'Epidémiologie et de Santé Publique 56 (6S), 2008, 371.  

Girard V. Händlhuber H. Professionnel d’expérience: le chaînon manquant? Santé mentale 133, 2008, 74-75.

Bouillon, Florence, Vincent Girard, et Sandrine Musso. 2007. « Du droit au logement aux expériences de l’habiter : Ce que la « folie » nous enseigne ». revue amades, mars.

 Girard, Vincent. 2010. « Petite histoire du rétablissement et des médiateurs en santé mentale à Marseille ». Rhizome, n^o 40 (novembre): p 9-13.

Girard Vincent, Sylvain Perrot, Sandrine Musso, Hermann Händlhuber, Claude Lefevbre, et Noura Payan. 2010. « Quelques éléments sur le recrutement et la professionnalisation des travailleurs pairs/médiateurs en santé mentale sur le site pilote du programme Housing First (Marseille) Pluriels, n^o 85/86 (décembre): p 14-16.

L'équipe MARSS (Mouvement et Action pour le Rétablissement Sanitaire et Social) vous souhaite la bienvenue sur son site.

Ce site est encore en construction.

Excusez-nous par avance de ces imperfections.

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Présentation de l’association JUST (Justice and Union toward Social Transformation)

JUST développe des expérimentations et actions qui permettent une transformation sociale vers plus de justice sociale.

Elle entend par transformation sociale, une démarche en profondeur qui prend en compte les dimensions morales, éthiques, sociales, politiques, économiques et méthodologiques des processus de transformations sociales.

JUST entend d’abord par justice sociale la capacité d’une société à reconnaître les savoirs et compétences des personnes subalternes /dominé(e)s.

Elle entend aussi par justice sociale toute action qui réduit les inégalités en permettant d’améliorer la qualité de la vie tout en  favorisant le pouvoir d’agir des personnes.

JUST entend par expérimentations des interventions pragmatiques, c’est à dire qui sont accompagnés d’une démarche évaluative rigoureuse et scientifique.

Nous porterons une attention particulière aux expérimentations et actions menées sur des terrains difficile d’accès.

Notre démarche évaluative a pour objectif de produire des données et analyses afin d’aider à la décision sociale, politique, institutionnelle, et associative.

L’association se préoccupe de réponses pratiques, rapides, efficaces et durables.

JUST est particulièrement attentif à ce que les expérimentations et actions bénéficient directement et de façon significatives aux personnes en situation d’exclusion ou de vulnérabilité.

Une des règles fondamentales que nous posons comme principe de JUST est que les expérimentations et les actions soient menées avec une participation significative des personnes dites « exclues » ou « vulnérables ».

JUST est particulièrement sensible aux questions de transfert de savoir et d’expertise des savoirs universitaires et scientifiques ainsi que des savoirs expérientiels.

Cette association a des racines différentes.

Les membres fondateurs de JUST sont réunis pour une cause commune et ont développé des expertises sur des domaines variés qui peuvent se regrouper de façon essentielle sur différents points :

• Avoir un souci constant d’articuler savoir théorique avec des actions de terrain ayant un impact positif et significatif sur des personnes et des populations en situation d’exclusion souvent extrême.

• Renforcer la coopération entre les institutions, l’état, les associations, les acteurs concernés comme les collectifs de citoyens, d’habitants, d’usagers.

• Articuler la recherche et l’action de terrain à un plaidoyer afin de favoriser des changements sociétaux et promouvoir des réformes publiques.

• Favoriser une continuité entre logique d’urgence et logique de développement.

• Soutenir des populations vulnérables pour accéder et exercer leurs droits.

Les membres de JUST se réunissent sur les valeurs / principes

• ·       De la solidarité
• ·       De la non – discrimination
• ·       De l'usage des savoirs issus de l’expérience
• ·       De la citoyenneté